Entre Dijon et Santenay - 88 km pour Louis : le défi solidaire d’Étienne pour soutenir « l’Enfant Papillon »

Dans la nuit du 30 juin au 1er juillet, Étienne Kostecki s’élancera sur les sentiers du GRP des Grands Crus pour parcourir 88 kilomètres entre Dijon et Santenay. Un défi sportif hors norme, mais surtout un formidable élan de solidarité en faveur de Louis, 7 ans, atteint d’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare surnommée la « maladie des enfants papillons ». À travers l’opération #JeMarchePourLouis, chaque kilomètre peut devenir un geste de soutien.

Il faudra du courage, de l’endurance et une détermination sans faille pour relever ce challenge. Le 30 juin prochain, Étienne Kostecki prendra le départ d'une marche de 88 kilomètres sur le GRP des Grands Crus, un itinéraire traversant les paysages viticoles de Bourgogne entre Dijon et Santenay.
Avec près de 1 800 mètres de dénivelé positif, l’épreuve est déjà exigeante pour n’importe quel sportif. Mais pour Étienne, l’objectif dépasse largement la performance personnelle.
À travers cette aventure baptisée « 88 km pour Louis : et si chacun prenait un kilomètre ? », il souhaite mobiliser le plus grand nombre autour de la situation de Louis, jeune garçon de 7 ans atteint d’épidermolyse bulleuse (EB).

Louis, un enfant confronté à une maladie rare et douloureuse
L’épidermolyse bulleuse est une maladie génétique rare qui rend la peau extrêmement fragile. Le moindre frottement peut provoquer des plaies, des ampoules et des lésions douloureuses, comparables à des brûlures sévères. C’est pour cette raison que les personnes atteintes sont souvent surnommées les « enfants papillons », en référence à la fragilité de leur peau.
Au quotidien, Louis doit faire face à des soins lourds, réguliers et particulièrement coûteux. Une partie importante du matériel nécessaire à sa prise en charge n’est que partiellement remboursée, voire pas du tout.
Pour aider sa famille et mieux faire connaître cette maladie encore méconnue, l’association Louis l’Enfant Papillon multiplie les actions de sensibilisation et les initiatives solidaires.

« Chaque ampoule sur mes pieds me rappellera ses souffrances »
Dans le message accompagnant la collecte, Étienne explique les raisons qui l’ont poussé à se lancer dans cette aventure. « Le 30 juin 2026, je me lancerai dans un défi personnel hors norme : parcourir les 88 km du GRP des Grands Crus, de Dijon à Santenay, avec 1 800 mètres de dénivelé positif, d'une seule traite. » Gendarme mobile et passionné de sport, il souhaitait donner un sens particulier à cette épreuve. « Ce n'est pas qu'une marche exigeante au cœur des vignobles bourguignons que j'affectionne tant : c'est avant tout un engagement solidaire pour Louis. »
L’émotion est palpable lorsqu’il évoque le combat quotidien du jeune garçon. « Chaque ampoule sur mes pieds ou brûlure sur mon corps me rappellera ses souffrances. »
 
Un kilomètre, un geste de solidarité
L’idée est volontairement simple et accessible. Chaque participant est invité à « prendre » symboliquement un ou plusieurs kilomètres du parcours grâce à un don via la plateforme HelloAsso. 
Quelques exemples sont proposés :
1 km = 1 €
5 km = 5 €
10 km = 10 €
Mais chacun est libre de participer selon ses possibilités. « 2 €, 20 €, 50 € ou plus… Chaque geste compte. »
L’objectif n’est pas seulement financier. Les organisateurs espèrent également créer une véritable chaîne de solidarité en encourageant les donateurs à partager l’initiative autour d’eux et sur les réseaux sociaux.

Des fonds destinés aux soins de Louis
L’intégralité des sommes récoltées sera reversée à l’association Louis l’Enfant Papillon. Cette collecte permettra notamment de financer : les produits de soins spécifiques ; le matériel médical adapté ; les dépenses liées à la prise en charge quotidienne de la maladie ; le soutien apporté à Louis et à sa famille. Des besoins essentiels qui représentent un coût important au fil des années.

Une mobilisation qui dépasse le simple cadre sportif
Au-delà de la performance physique, cette marche porte un message fort : celui de l’engagement collectif face à la maladie. Le parcours de 88 kilomètres devient ainsi le symbole des kilomètres que Louis doit lui-même parcourir chaque jour dans son combat contre la douleur. Par son initiative, Étienne espère sensibiliser davantage le public à l’épidermolyse bulleuse et rappeler que derrière chaque maladie rare se trouvent des familles confrontées à des défis quotidiens souvent invisibles. 

Rendez-vous les 30 juin et 1er juillet
Dans la nuit du 30 juin au 1er juillet 2026, les regards seront tournés vers les sentiers du GRP des Grands Crus. Au fil des kilomètres, Étienne avancera pour Louis. Et derrière lui, ce sont peut-être des dizaines, voire des centaines de personnes qui auront choisi de parcourir symboliquement un morceau du chemin à ses côtés. Un kilomètre, un don, un geste. Pour que Louis puisse continuer à avancer lui aussi.

Jeannette Monarchi