Fontaine-lès-Dijon - Une soirée théâtre solidaire au profit des enfants atteints de maladies rares le 19 septembre

Le samedi 19 septembre, le Centre d’animations Pierre Jacques de Fontaine-lès-Dijon accueillera une représentation exceptionnelle de la pièce Petit Pierre. Portée par l’atelier théâtre des Têtes de Litotes, cette soirée solidaire permettra de soutenir l’association Vaincre les Maladies Lysosomales, engagée depuis plus de 35 ans auprès des malades et de leurs familles.

À travers son engagement bénévole, Elisabeth Cudry poursuit un combat de longue haleine : faire connaître les maladies lysosomales et soutenir la recherche médicale. Maman d’enfants malades et adhérente active de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML), elle multiplie les initiatives pour sensibiliser le grand public à ces maladies génétiques rares et évolutives qui touchent environ 3 500 personnes en France.
Créée en 1990, l’association accompagne les patients et leurs familles au quotidien tout en finançant la recherche scientifique. Parmi ses actions phares figurent les séjours de répit destinés aux familles confrontées à la maladie. Pendant 18 ans, Elisabeth Cudry s’est investie comme bénévole dans l’organisation de ces moments essentiels de soutien et de partage.

Cette année encore, la solidarité sera au rendez-vous grâce à la mobilisation de l’atelier théâtre des Têtes de Litotes de Fontaine-lès-Dijon. Le samedi 19 septembre à 20 heures, les douze comédiens de la troupe monteront sur la scène du Centre d’animations Pierre Jacques pour présenter la pièce « Petit Pierre ».
Écrite par Suzanne Lebeau, cette œuvre retrace le destin singulier de Petit Pierre, un garçon né avec un handicap qui consacrera une grande partie de sa vie à imaginer et construire un extraordinaire manège. Entre récit personnel et grande Histoire, la pièce met en lumière le parcours hors du commun de cet homme devenu une figure emblématique de l’art brut.
Mise en scène par Myriam Crouzel et accompagnée de musiciens de l’association Aperto, cette représentation sera donnée au profit de Vaincre les Maladies Lysosomales et dédiée aux enfants et adultes touchés par l'une des 60 maladies lysosomales – maladies génétiques, rares, évolutives, non guérissables à ce jour. L’entrée sera gratuite et un chapeau circulera à l’issue du spectacle afin de récolter des fonds destinés à l’organisation et au financement des séjours de répit proposés par l’association.
Au-delà de la collecte de dons, cette soirée sera l’occasion de mieux faire connaître les quelque 60 maladies lysosomales recensées aujourd’hui. Des pathologies rares, souvent méconnues, qui bouleversent la vie des patients et de leurs proches et pour lesquelles aucun traitement curatif n’existe encore.

Pratique
Samedi 19 septembre 2026 à 20 h
Centre d’animations Pierre Jacques 2 rue du Général-de-Gaulle à Fontaine-lès-Dijon
Entrée gratuite – Participation libre au profit de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales.