De Beaune vers Compostelle - Marine et César, 1 500 km de combat pour une école qui accueille vraiment tous les enfants

Marine Dufour et son fils César, 11 ans, s’apprêtent à parcourir à pied le chemin de Compostelle. Plus qu’un voyage, c’est une marche de réparation, de combat et d’amour, pour faire connaître le cytomégalovirus (CMV) – un virus méconnu mais ravageur – et revendiquer une école réellement inclusive.

Le Chemin. Ce mot résonne presque mystique pour certains. Il est spirituel, personnel, symbolique. Pour Marine Dufour, 40 ans, il est tout cela, et bien plus encore. Car le 26 mai prochain, elle s’élancera avec son fils César, 11 ans, dans un périple de 1 500 kilomètres à travers la France et l’Espagne, du Puy-en-Velay à Saint-Jacques-de-Compostelle. À pied, ils iront au rythme de leurs forces et de leurs failles. Ensemble. C’est un voyage de résilience, une quête d’équilibre, un cri d’alerte.
 
« On nous avait dit qu’il ne parlerait pas. Qu’il ne marcherait jamais. »
À 9 mois, le diagnostic tombe. César a été contaminé par le cytomégalovirus (CMV) in utero. Cette infection passée inaperçue durant la grossesse a laissé derrière elle un champ de séquelles lourdes : paralysie cérébrale, autisme de type Asperger, troubles sensoriels, moteurs, cognitifs. Marine Dufour, sa mère, jeune trentenaire, refuse de baisser les bras. Elle se jette dans un marathon de soins, de voyages et de thérapies. « On nous a dit que jusqu’à cinq ans, le cerveau était très plastique. Alors on a tout tenté : kinés, ostéos, éducateurs, stimulation multisensorielle, soins thérapeutiques et spécialisés, en Espagne, en Angleterre, au Portugal… »
En 2018, l’association « César marche avec vous » voit le jour. Elle permet de récolter des fonds pour financer des opérations spécialisées, comme celle réalisée à Saint-Louis, aux États-Unis : une rhizotomie dorsale sélective, qui offre à César le miracle de la marche.
« Cette aventure m’a appris mes limites, mais aussi mes forces, mes failles. Elle nous a soudés, César et moi. Et le lien familial, c’est ce qui tient tous ensemble. »
Aujourd’hui, César marche. Il parle. Il danse. Il rêve. « Il rêve d’être explorateur », confie sa mère, les yeux brillants. Et pour le préparer à conquérir le monde, elle l’emmène d’abord à Compostelle.

 
L’école, le piège d’une inclusion bancale
Jusqu’en CM2, César suit sa scolarité à Beaune, en inclusion, avec une AESH (accompagnante d’élève en situation de handicap). Tout se passe bien. Mais l’entrée en 6e bouleverse ce fragile équilibre. Nouveaux locaux, professeurs multiples, turn-over des accompagnants, manque de formation au TSA (troubles du spectre autistique)… « Il a plongé. Les troubles du comportement sont apparus. Cauchemars, crises d’angoisse, comportements violents… c’était de la détresse pure, il était en souffrance », raconte Marine. En octobre, César est déscolarisé.
Un second essai dans un collège de Saint-Rémy tourne court. Il intègre en janvier une classe ULIS-TSA (Trouble du Spectre Autistique), « c’était la plus proche, il n’en existe pas en Côte-d’Or ». Son trouble autistique a été parfaitement pris en charge mais là encore, les aides sont insuffisantes. « Il n’avait pas d’AESH à temps plein. Or, il a besoin d’aide pour s’habiller, porter son cartable, monter un escalier… Ce n’était pas viable. » En février, César quitte de nouveau l’école.
Aujourd’hui, César est déscolarisé. Il reste auprès de sa maman, Marine, qui a quitté son poste de directrice du bar à cocktails Le Bambou à Beaune pour s’occuper de lui à temps plein. Il bénéficie de quelques heures d’instruction à la maison. Marine fait tout son possible pour maintenir un cadre structurant, rythmé par des apprentissages, malgré les difficultés.
Mais pour la rentrée prochaine, elle espère trouver une solution adaptée à Beaune. Un autre collège dispose d’une classe ULIS dédiée aux troubles des fonctions cognitives (TFC), mais non spécifiquement aux troubles du spectre de l’autisme (TSA). Le dossier est en cours d’étude par la Maison départementale des personnes handicapées, qui devra valider le dispositif envisagé, comprenant un appui de l’AESH à temps plein.
Pour renforcer l’accompagnement, Marine propose même de financer elle-même une supervision spécialisée pour l’auxiliaire de vie scolaire, ou de lui offrir une formation spécifique à l’autisme. L’objectif est clair : éviter à César de revivre les échecs passés. « J’aime apprendre, j’aimerais bien retourner à l’école, mes copains me manquent », confie-t-il simplement.
César présente un autisme dit non social : il accède aux apprentissages avec facilité, à la manière d’un profil Asperger. Ce n’est donc pas l’école qui lui pose problème… mais bien le manque d’ajustement à ses besoins particuliers.
 
Un défi : 1 500 kilomètres, un journal de bord, une renaissance
Alors comment occuper ce temps hors du système scolaire ? Comment le mettre à profit pour grandir autrement ? C’est ainsi qu’est née l’idée d’une grande marche. À partir du 26 mai, Marine et César partiront du Puy-en-Velay pour rallier Saint-Jacques-de-Compostelle, via Rocamadour. Deux mois et demi de marche, 1 500 km, et un rêve d’exploration à portée de pieds. « Mon rêve, c’est d’être explorateur. Je vais commencer par l’Europe, puis l’Asie, l’Océanie, les Amériques… et l’Afrique ! » César, fasciné par l’espace et l’aventure, tiendra un journal de bord pendant la marche. Il prendra aussi la parole sur les réseaux sociaux et lors d’étapes publiques pour témoigner.
Marine marchera, attelée à une remorque dotée d’une coque moulée aux mesures de César. Équipés d’un Cascade Cart venu tout droit des États-Unis, Marine a opté pour un système de traction (et non de poussée), bien moins éprouvant pour le corps : le poids ressenti ne représente que 25 % du poids réel. Une aide utile d’autant plus que le sort a décidé de corser un peu les choses ! Quelques semaines avant le départ, un petit accident de danse a créé une instabilité du genou droit de Marine. Le temps de s’en remettre ? Pas tout à fait. Une séance de crossfit plus tard, bim : deux fissures du ménisque.
En moyenne, ils feront entre 15 et 20 kilomètres par jour. « Depuis qu’il est déscolarisé, j’ai vu que la nature lui faisait un bien fou. C’est un exutoire. Il s’apaise, se reconnecte. Ce chemin, c’est aussi une réparation » confie Marine, qui a été thérapeute holistique.

 
Un lien mère-fils unique
Entre elle et César, le lien est charnel, fusionnel. Mais pas aliénant. « Je veux qu’il soit autonome. Qu’il ne dépende pas de ses frères. » Marine a deux autres enfants de 15 et 18 ans. Une famille très soudée autour de César.
Sur la route, ils seront seuls. Parfois épaulés par des marcheurs solidaires. « Il tiendra un carnet de bord. On veut aussi récolter des témoignages d’autres parents. Partager, documenter. C’est une aventure intime, mais qu’on veut utile. » Car ce qu’ils veulent surtout, c’est faire du bruit.
 
Porter un message politique et universel
Si cette marche est un acte d’amour, c’est aussi un acte politique. 80 % des enfants en situation de handicap en France n’ont pas accès à une scolarité adaptée. « Et pourtant, ce serait possible avec des classes ULIS mieux réparties, des accompagnants formés, des transports spécialisés… Ce serait moins coûteux que les établissements spécialisés. »
L’association « César marche avec vous » poursuit son double objectif : récolter des fonds pour César, mais aussi pour d’autres enfants confrontés au même parcours. Opérations, soins alternatifs, matériel médical ou éducatif, accompagnement administratif : chaque don compte. « Le CMV, ce sont aussi les initiales de l’association. C’est un clin d’œil, mais aussi un cri d’alerte. Il faut en parler. En France, peu de femmes enceintes connaissent ce virus. Pourtant, les gestes de prévention sont simples et peuvent diviser le risque par 4. »
Aujourd’hui, cette marche est aussi une campagne d’information sur le CMV, un virus qui contamine chaque jour 22 bébés à la naissance. Trois d’entre eux gardent des séquelles graves à vie.

Jeannette Monarchi

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