Dijon - Maladies neurologiques évolutives : La "bientraitance" à l'épreuve du réel du 15 au 17 septembre

Près d'1,5 million de personnes vivent aujourd'hui en France avec une maladie neurologique évolutive. Compte tenu de l'allongement de la durée de vie, ce nombre pourrait doubler d'ici à 2050. Au-delà des chiffres, la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson, la Sclérose en plaques et les autres maladies neuro-évolutives sont une réalité vécue au quotidien, par des personnes âgées et des personnes plus jeunes, et par de nombreuses familles. Comment créer les conditions pour que ces personnes soient soignées et accompagnées de manière respectueuse ? Pour que, en dépit de leurs fragilités et de leurs vulnérabilités, elles soient reconnues, jusqu'au bout, comme des sujets et des citoyen·nes à part entière ? Ces questions essentielles seront au centre de la 15e Université d'été organisée par l'Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutives.
  
Trois jours de formation et de réflexion sur l'éthique de l'accompagnement
La particularité de cet événement national est de réunir, sur un même thème, aussi bien des personnes malades et des aidant·es, que des professionnel·les de santé et du médico-social, des représentant·es des associations, et des spécialistes des sciences humaines et sociales.
Plus de 600 personnes sont inscrites pour cette 15e édition, qui se tiendra à Dijon, en partenariat avec l'Espace de réflexion éthique Bourgogne-Franche-Comté. Les participant·es pourront échanger avec près de 80 intervenant·es, spécialistes des maladies neurologiques évolutives, du soin et de la réflexion éthique. L'Université d'été s'ouvrira, le 15 septembre, dans les locaux de la Région Bourgogne-Franche-Comté, par un état des lieux de la recherche médicale et en sciences humaines et sociales. Elle se poursuivra les 16 et 17 septembre au Parc des Expositions et Congrès de Dijon, autour de sessions plénières, de tables rondes et d'ateliers d'éthique pratique.
 
Pour que la "bientraitance" ne reste pas un vain mot
Ces personnes qui vivent avec une maladie neurologique évolutive ne sont pas toujours en mesure de défendre leurs droits. C'est pourquoi, à domicile comme en établissement, une grande vigilance éthique s'impose. Cependant, il ne suffit pas de parler d'éthique et de "bientraitance" pour que le soin et l'accompagnement des personnes malades et de leurs proches soient, effectivement, respectueux et "bientraitants”. Pour que la bientraitance devienne une réalité - et pour prévenir les risques de maltraitance - un certain nombre de conditions doivent être remplies.
Les participant·es de cette Université d'été seront ainsi invité·es à réfléchir au sens qu'il convient de donner à la notion de "bientraitance", mais aussi aux moyens concrets (formation, effectifs, reconnaissance, organisations, coopérations...) qui nécessitent d'être mis en place pour que celle-ci ne reste pas un vain mot. Ils et elles seront aussi amené·es à mettre en œuvre les ressources de la réflexion éthique pour prendre du recul sur des dilemmes fréquemment rencontrés dans le soin et l'accompagnement des maladies neurologiques évolutives.
« Porter un regard éthique sur les maladies neuro-évolutives ne consiste pas à se détourner du réel. Cela nous oblige, individuellement et collectivement, à un exercice de vérité. À regarder en face les maltraitances dont sont parfois victimes les personnes malades, afin de les prévenir et d'y remédier. Et, dans le même temps, à observer comment - même dans un contexte éprouvant - certains aidant·es, certains soignant·es et certaines institutions parviennent à mettre en place un soin et un care "bientraitant". Et, surtout, à se demander comment il est possible de les soutenir dans cet engagement au service des personnes malades, dans le respect de leurs droits fondamentaux. » Fabrice Gzil, professeur de philosophie et d'éthique appliquée à l'Université Paris-Saclay, codirecteur de l'Espace éthique Île-de-France / EREMANE.
 
En partant de l'expérience des personnes directement concernées
Comme tous les ans, cette Université d'été donnera une grande place aux personnes directement concernées. Elle fera largement entendre la voix des personnes malades, de leurs aidant·es, et des professionnel·es de terrain qui les accompagnent au quotidien. Non seulement pour recueillir leur vécu, mais aussi pour entendre leurs réflexions, pour apprendre de leur expérience, et pour comprendre leurs interrogations.
Plus encore que dans d'autres contextes, la réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutives ne peut être hors-sol. Elle n'est susceptible de renforcer une culture partagée de la "bientraitance" qu'à la condition de se mettre à l'écoute des réalités du terrain, de ses difficultés comme de ses réussites. En somme, il sera nécessaire de mettre la notion de bientraitance à l'épreuve du réel sans éluder la question des moyens (notamment financiers), sans méconnaître les manifestations parfois déroutantes des maladies neuro-évolutives, et sans minimiser la complexité des questions d'éthique que fait parfois naître leur accompagnement au long cours.
« Lorsque je prends en charge un patient et un proche aidant confrontés à une maladie neurologique susceptible d’évoluer très rapidement, je ne cesse de m’interroger sur la notion de juste soin. Cette réflexion me paraît essentielle pour guider l’élaboration du projet thérapeutique et donner du sens à nos décisions. Encore faut-il s’interroger sur ce que recouvre réellement cette notion, à l’instar de celle de bientraitance. Aujourd’hui, nous entendons parler de sobriété dans le soin, notamment au regard des enjeux économiques et écologiques qui traversent notre système de santé. J’aimerais surtout que la parole des patients, leur vécu constituent la véritable boussole de nos actions. C’est à partir de ce qu’ils souhaitent, de ce qui fait sens pour eux et de la manière dont ils envisagent leur avenir que nous devrions pouvoir ajuster nos pratiques… pour ne pas devenir maltraitant, malgré nous. » Jean-Pierre Quenot, PU-PH, chef de service de médecine intensive-réanimation au CHU Dijon Bourgogne, codirecteur de l'Espace de réflexion éthique Bourgogne-Franche-Comté.
 
Les temps forts de l’édition 2026
·     Une journée scientifique sur la bientraitance au prisme des savoirs sur l'expérience des maladies.
·     Une carte blanche à Alice Casagrande, autrice d'« Apprendre des victimes » (Payot, 2026).
·     Un ciné-débat autour du film « Soudain » de Ryūsuke Hamaguchi, prix d'interprétation à Cannes 2026 pour Virginie Efira et Tao Okamoto.
·     Une plénière de clôture avec Anne Caron Déglise, avocate générale à la Cour de cassation, vice-présidente du CCNE.

Porgramme complet ici